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病情描述：小女孩現(xiàn)在5周歲，自己不能站立，能獨坐，現(xiàn)在說是有治了，我想問一下費用，能治好嗎？
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患者信息：女 5歲
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疾病標(biāo)簽：
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提問時間：2019-05-09
提示：線上咨詢不能替代面診，醫(yī)生建議僅供參考
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你好！這種情況多久了？
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目前國內(nèi)還沒有特別好的治療方案
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診斷多久了
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(病例圖片僅醫(yī)生和患者可見)
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(病例圖片僅醫(yī)生和患者可見)
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(病例圖片僅醫(yī)生和患者可見)
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你可以問問這些醫(yī)院看有沒有
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這也是剛剛發(fā)布的，看看這些醫(yī)院有沒有藥
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濟(jì)南兒童醫(yī)院有說是藥沒納入醫(yī)保，太貴了得100萬呢？
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確實是，費用太貴
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如果有藥了能治好嗎？
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脊髓性肌萎縮癥
脊髓性肌萎縮(spinal muscular atrophy，SMA)系指一類由于以脊髓前角細(xì)胞為主的變性導(dǎo)致肌無力和肌萎縮的疾病。首先由Werdnig(1891)和Hoffmann(1893)報道，故又稱Werdnig-Hoffmann病。根據(jù)起病年齡和病變程度可將本病分為4型：Ⅰ～Ⅲ型稱為兒童型SMA，屬于常染色體隱性遺傳病，其群體發(fā)病率為1/6000～1/10000，是嬰兒期最常見的致死性遺傳病。20～30歲以上起病的SMA，歸為第Ⅳ型，可呈常染色體隱性、顯性和X連鎖隱性等不同遺傳方式，其群體發(fā)病率約為0.32/10000?！ ∮捎诖嬖诟鞣N臨床和遺傳學(xué)方面的特點，故目前普遍認(rèn)為本病應(yīng)從運動神經(jīng)元疾病中分出，成為一組獨立疾病。
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